|
|
|
Niks doen is ook een optie
De medicijnen tegen de Ziekte van Parkinson helpen
eerst wel, maar na een poosje veroorzaken ze juist de verschijnselen
die ze zouden moeten bestrijden. Toch worden ze nog steeds voorgeschreven
en geaccepteerd door de patiënten. Waarom? Goede vraag. Het antwoord is
dat mensen gewoon wat willen doen als ze ziek zijn, ze willen er iets aan
doen. Niks doen is ook een optie, roep ik wel eens, en soms een veel
betere optie. Maar, oneerbiedig gezegd, die optie hebben de meeste mensen
niet "in hun kop" zitten. De artsen/specialisten zijn ook
ingesteld op "iets doen". En zo is de cirkel rond.
Levodopa bijwerking
In de medische literatuur kun je lezen dat bij gebruik van het Parkinson-middel Levodopa, de motorische bijwerkingen na 5 jaar bij
ongeveer 40% en na 10 jaar bij 80-90% van de gebruikers gaan optreden. Bron: spreekuurthuis.nl en parkinsonplaza.nl
In het artikel Gebruik van levodopa in de vroege stadia van de Ziekte van Parkinson,
bepleiten een aantal deskundigen dat men zich niet door angst voor
complicaties op de lange termijn moet laten leiden bij de keuze voor een
bepaald geneesmiddel. Of hun argumenten overtuigend zijn, kun je zelf
bepalen.
Zie: https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/m/bestanden/2195/download.aspx
Klik daar op Bestanden > Parkinson bestanden > artikel levodopa Haaxma
et al, 21 feb 2011
Prof.
Van Hilten: Tunnelvisie
Medicatie veroorzaakt nieuwe stoornissen
Neuroloog prof. Van Hilten van het Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC) sprak op 23 mei 2008 in een rede over Parkinson. Hij zegt daar dat men zich lange tijd heeft gefocust op het dopamine-systeem, en
mede daardoor op de motorische (bewegings-) stoornissen; een goed
voorbeeld van tunnelvisie. Maar de laatste decennia is men tot het besef gekomen dat een scala aan andere
stoornissen onderdeel uitmaakt van deze ziekte. Die ook een adequate behandeling vereisen. Vooral ook omdat
één van die stoornissen, de stemmingsstoornis, volgens patiënten de belangrijkste bepalende factor van kwaliteit van
leven is.
Bovendien zegt hij:
Daarnaast blijkt de medicatie
die gebruikt wordt om de motorische stoornissen te behandelen, nieuwe
stoornissen te veroorzaken. Dit betreft vooral overbeweeglijkheid,
hallucinaties, slaperigheid overdag en in een kleiner percentage van de
patiënten dwangmatige verschijnselen als hyperseksualiteit, gokken of
excessief koopgedrag.
De volledige rede, de oratie, van Prof. Van Hilten vind je hier:
www.leidenuniv.nl/tekstboekjes/content_docs/oratie_van_hilten.pdf
(Prof. dr. J.J. van Hilten, Stilstaan bij bewegen)
Parkinson is niet alleen een dopamine-probleem, maar ook een serotonine-probleem
Bij de Ziekte van Parkinson worden vele soorten zenuwcellen in de hersenen aangetast, niet alleen de voor dopamine belangrijke cellen, maar ook
bijvoorbeeld die voor serotonine.
Serotonine speelt een grote rol bij stemming en
gedrag, geheugen, slapen, bloeddruk, pijn.
Dopamine bij beweging, maar ook bij genot, blijdschap, geheugen, aandacht, motivatie,
gedrag, leren en slaap.
Bij de behandeling van de Ziekte van Parkinson richt men zich tot nu toe vooral op dopamine i.v.m. bewegingsstoornissen.
Prof. Van Hilten zegt in zijn oratie: De nieuwe visie op de Ziekte van
Parkinson roept om een behandeling die het ziekteproces aan de basis
aanpakt zodat ook niet-motorische stoornissen kunnen verbeteren.
Update okt 2014:
Tegen prof v Hilten zou ik willen zeggen: kijk naar de natuurlijke
middelen die op deze pagina worden genoemd. Sterke aanwijzingen uit
ervaringen en onderzoek dat Parkinsonpatiënten hier zeer bij gebaat
kunnen zijn, zowel motorisch als niet-motorisch. Bijwerkingen niet of
nauwelijks (zie verderop op deze pagina, en lees daar ook wat de reden is
dat de reguliere geneeskunde deze middelen negeert).
Prof. Van Hilten is hoofdonderzoeker bij Scopa-Propark: www.scopa-propark.eu
In beginfase geen trillen, stijfheid, traagheid e.d.
Pas als 50-70% van de dopamineproducerende hersencellen verdwenen is, krijgt de patiënt last van symptomen als trillen, stijfheid en traagheid.
Meer: Brein compenseert tijdens beginfase Parkinson, 13-11-2012, eoswetenschap.eu
Hier de bijbehorende onderzoeken in de database Pubmed:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=van%20Nuenen%20B
Voorbeelden
van bijwerkingen
Hoe erg het is gesteld met de bijwerkingen van de medicijnen tegen
Parkinson, kun je lezen als je de forums van Parkinsonpatiënten bezoekt.
Met krijgt een medicijn, ondervindt bijwerkingen, krijgt daar weer een
medicijn voor, enz.
Hier een voorbeeld van een Parkinsonforum (maart 2009):
Mijn moeder is parkinsonpatiënte en slikt/gebruikt heel wat medicijnen
o.a.: Sinemet, Domperidon, Florinef, Paracetamol, Leponex, Seroquel,
Lorezepam, Exelon pleisters + Apo via een pompje. Mijn moeder heeft last
gehad van "toxische psychose" waarvoor ze onlangs in het
ziekenhuis is behandeld. De psychose is gedeeltelijk onder controle,
echter ze heeft nog steeds angstaanvallen en moeite om nieuwe indrukken te
verwerken. Ook heeft mijn moeder veel buikpijn. Ondanks de meerdere
onderzoeken (röntgenfoto, echo, colonoscopie etc) is er geen oorzaak
gevonden. Men zegt dat mijn moeder een luie darm heeft (door de
parkinsonmedicijnen en de ziekte zelf), wat resulteert in obstipatie en
dus buikpijn. Voor de zogenaamde obstipatie wordt al een hele tijd
Movicolon en Lactosesyroop gebruikt, echter verbetering blijft uit. Ook
wordt er een dieet gevolgd, echter dit levert ook geen positief resultaat.
Wie heeft ervaring met alternatieve geneeskunde m.b.t. de buikpijn en/of
de angstaanvallen? Wie (mensen met positieve ervaring) kan mij helpen aan
details / mogelijke adressen waar ik terecht kan voor alternatieve
geneeskunde voor de genoemde klachten?
Toxische psychose, dat wil zeggen psychose door vergiftiging. Door de
medicijnen. Dit staat ook vermeld als bijwerking op de site
Farmacotherapeutisch Kompas.
Luie darm, buikpijn door constipatie. Volgens artsen door de medicijnen en
de ziekte zelf.
Bijwerkingen, zie:
www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=levodopa_carbidopa
Bijwerking dyskinesie (wilde bewegingen) door levodopa
Deze bijwerking gaat nooit weer over
Patiënten met de Ziekte van Parkinson gebruiken meestal het medicijn
levodopa. Eén van de bijwerkingen van dit middel is het on-off fenomeen.
In de on-fase komen wilde,
ongecontroleerde bewegingen voor, van armen, benen en hoofd. Dit noemt men
dyskinesie. Vervolgens vindt er in de off-fase een
sterke remming van de spieractiviteit plaats.
In zo'n geval wordt de patiënt overgezet op andere medicijnen. Deze middelen hebben
echter ook bijwerkingen en bovendien gaat de dyskinesie nooit meer
helemaal weg.
Bron: Nieuwsbericht Universiteit Groningen, 1 maart 2012
Titel van het bericht: Vorm receptor voorspelt bijwerkingen Parkinson
medicijn
(Ook kan een patiënt in zo'n geval in aanmerking komen voor DBS, Deep
Brain Stimulation. Is dit een goede oplossing als dit ook maar een paar
jaar verbetering geeft? Meer hierover verderop op deze pagina.)
Dit bericht gaat eigenlijk over het volgende:
Nieuw is dat men op basis van de aanwezigheid van een bepaalde
zenuwcelreceptor kan voorspellen of een parkinsonpatiënt gemakkelijk
dyskinesie krijgt van het medicijn levodopa. De patiënt kan dan vanaf het
begin van de behandeling een ander middel krijgen. In de toekomst wil men
ook een stofje ontwikkelen om de receptor te blokkeren, waardoor iemand
toch levodopa kan gebruiken zonder bijwerkingen te krijgen.
Verzwijgen van bijwerkingen
Wat mij altijd opvalt is dit: pas als men een oplossing heeft gevonden om
bijwerkingen of complicaties te voorkomen of te verminderen, is men hier
zeer openhartig over. De bijwerkingen cq complicaties (tot dan toe) worden
breed uitgemeten. Maar als men er nog geen oplossing voor heeft, hoor je
er in het algemeen weinig over. Dat is ook wat patiënten stoort die hier
mee te maken krijgen: het verzwijgen, bagatelliseren of verhullen van
mogelijke bijwerkingen. Meer hierover elders op deze pagina.
Fysiotherapeut over dyskinesie
Een reactie / opmerking in het Forum Parkinson op Mijnzorgnet (feb
2011):
Na jaren levodopagebruik zie ik bij mijn (vooral) oudere Parkinsonpatiënten hevige dyskinesieën ontstaan. Dyskinesie die dan weer wel en dan weer niet aanwezig is. Dan weer heftig dan weer minder heftig. Fors negatieve impact op de activiteiten van het dagelijks leven. Tijdens het beweegprogramma vaak de reden om te moeten stoppen
Wikipedia Levodopa:
Afhankelijk van de dosering kunnen onwillekeurige bewegingen, dyskinesieën, zowel vroeg als laat in de behandeling optreden. Bij voortgezette behandeling treden deze bij 50–80% op tijdens de top van de bloedspiegel; het zenuwstelsel wordt steeds gevoeliger voor deze bijwerkingen.
Verslavingen
als bijwerking
Prof. Van Hilten zei het al, ook verslavingen staan in het rijtje van
bijwerkingen. Op de site van IOCOB kun je dit lezen:
Alleen in Nederland kampen volgens recente wetenschappelijke rapporten,
honderden, zo niet duizenden, Parkinsonpatiënten door hun medicatie met
gok-, koop-, eet- en seksverslaving. Mede dankzij (inter)nationale
media-aandacht zijn de soms desastreuze bijwerkingen tot nu toe bekend
geworden. Helaas alleen nog maar in kleine kring. Schaamte en ontkenning
zorgen er voor dat dergelijke patiënten te lang onbehandeld en onbegrepen
blijven.
Zie: www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/verslaving-door-medisch-handelen.html
Op de Parkinsonforums kun je lezen dat patiënten vaak niet weten dat de
medicijnen tot ernstige verslavingen kunnen leiden. Niet iedere neuroloog
vertelt dit erbij. En de bijsluiter vertelt het in verhullende taal: gedragsstoornissen
noemt men het. Het woord verslaving gebruikt men niet.
Hoe ernstig zo’n verslaving kan zijn, hier een voorbeeld van een
Parkinsonforum (jan. 2009):
Sinds 2000 heeft mijn man Parkinson. In 2003 kreeg hij requip
voorgeschreven (tot 4 maal daags 2 mg). Na korte tijd veranderde zijn
gedrag totaal. Er was sprake van agressief
sexueel gedrag, gelukkig alleen op mij gericht. Ik kende hem niet meer
terug. Toen ik dit bij de neuroloog ter sprake bracht, zei hij dat er wel
obsessieve gedragsveranderingen konden optreden, maar dat ik dan moest
denken aan gokverslavingen. Ik werd dus het bos ingestuurd. Om de
verschijnselen te beperken kreeg mijn man Androcur voorgeschreven. Dit
alles heeft onze relatie en ons gezin de laatste jaren geen goed gedaan.
Wij zijn door een hel gegaan. Dit kan worden bevestigd door artsen,
kinderen, familie en vrienden. De details zal ik u besparen. Wie schetst
echter mijn verbazing toen bij googelen van Requip er op Amerikaanse sites
gesproken werd over onderzoeken (o.a. Mayo Clinic) waarbij 13% van de
Requipgebruikers ernstige OBD (obsessive behavior disorder) vertoonde. Er
zijn zelfs patiënten geruïneerd door hun gokverslaving, dus niet door
een lotje extra te kopen. Op deze sites werd ook het gedrag van mijn man
beschreven. In de USA is zelfs in augustus 2008 de fabrikant van Mirapex
(ook een dopamine antagonist) veroordeeld wegens nalatigheid, het niet
vermelden op de bijsluiter van deze bijverschijnselen. Het gaat er mij om
dat ook Glaxo Smith Kline deze dingen op de bijsluiter niet vermeldt, en
als dit je overkomt, je dus niet eens weet waar aan te kloppen. Wij wonen
in Spanje en de laatste herziening van de bijsluiter is januari 2006.
Graag zou ik willen weten of er patiënten of familieleden zijn die zich
in dit verhaal herkennen, en zo ja, hoe wij GSK samen hiervoor
aansprakelijk kunnen stellen. Misschien kan dit soort verdriet dan in de
toekomst worden voorkomen.
Dezelfde problemen bij Fibromyalgie, Restless Legs Syndroom,
Tandenknarsen
Het probleem van verslaving door medicatie speelt ook bij andere
aandoeningen, zoals ‘restless legs syndroom' en fibromyalgie, aangezien
dopamine-agonisten in toenemende mate ook bij deze kwalen worden
voorgeschreven. Bron: Medisch Contact, 20 mei 2010
In het nieuws maart 2012: Deze medicatie wordt nu ook voorgesteld bij
tandenknarsen tijdens de slaap.
Onderzoek:
onvoldoende waarschuwing voor bijwerkingen
Informatie
over een onderzoek naar de bijwerking verslavingen vind je op de site
Parkinsonplaza, in een bericht uit 2008: Nieuw
onderzoek bevestigt risico
Een citaat: Vooral het onvoldoende waarschuwen voor de bijwerkingen van
dopamine-agonisten door de farmaceutische industrie is een doorn in het
oog van veel slachtoffers.
Je vindt in dit bericht o.a. een verwijzing naar het volledige
onderzoeksverslag, naar een uitzending hierover van Een Vandaag
(25-02-2008), naar artikelen van Hans Bogers over dit onderwerp, enz.
Rechtszaken
en veroordeling tot schadevergoeding
Ondertussen zijn er diverse rechtszaken aangespannen tegen farmaceutische
bedrijven, zoals Pfizer Australië, Aspen Pharmacare Australië en Glaxo
Smithkline (GSK).
En er zijn ook al veroordelingen uit voortgevloeid, bijvoorbeeld:
In Frankrijk is begin 2011 het farmaceutische bedrijf Glaxo
Smithkline (GSK) veroordeeld tot het betalen van 117.000 euro
schadevergoeding aan de 51-jarige parkinson-patiënt Didier Jambart. Hij
raakte verslaafd aan seks en kansspelen na een behandeling tegen
Parkinson. Jambart nam het medicijn Requip tussen 2003 en 2005, in
die tijd stonden deze bijwerkingen niet vermeld in de bijsluiter. Het
medicijn stond al lange tijd bekend om zijn ongewenste
verslavingseffecten, maar waarschuwingen voor deze bijwerkingen verschenen
pas in 2006 op de verpakking.
Jambart en zijn advocaat zeiden dat sinds de media-aandacht voor
deze zaak nog honderden gebruikers van Requip zich hadden gemeld met
gelijksoortige klachten.
Bron: AD, 31-03-2011, Artikel: Man
werd seksverslaafd door Parkinson-medicijn
Ook in dat bericht:
Professor Pierre Pollak: 15% patiënten gedragsstoornissen door
aantasting zenuwstelsel vanwege dopaminerge medicijnen
Prof. Pollak is hoofd van de afdeling neurologie van de
universitaire ziekenhuizen van Genève. Hij doet deze uitspraak in het
bericht in het AD op grond van recente studies.
Parkinson en alternatieve geneeswijze
Mijn motivatie om dit artikel te schrijven,
is dat een van mijn naasten de Ziekte van Parkinson heeft. Reguliere
medicijnen wil hij niet gebruiken, vanwege de redenen die in de voorgaande
alinea's staan vermeld. Vooral het voorbeeld van zijn vader die ook deze
ziekte had, en wel deze medicijnen gebruikte, deed hem besluiten: dat
nooit.
De persoon waar ik het hier over heb, gebruikt alternatieve middelen.
Al heel lang Ginkgo Biloba voor zijn "hoofd". Daar heeft
hij veel baat bij. De bekende Parkinsonverschijnselen zoals problemen met
de concentratie, het geheugen, plannen enz., zijn daar aanmerkelijk door
verbeterd.
Update: wetenschappelijk onderzoek ginkgo, zie verderop op deze pagina
Daarnaast gebruikt hij Ginseng. In hoeverre dat helpt, is niet
precies na te gaan. Ginseng staat bekend om de positieve invloed op de
geest en het lichaam.
Update: wetenschappelijk onderzoek ginseng, zie verderop op deze pagina
Daarna is hij ook nog Sint Janskruid gaan gebruiken. Ook daar heeft
hij veel baat bij (elders op deze site meer over Sint Janskruid, klik
hier). Dit middel heeft een hele goede uitwerking op zijn stemming, hij
is niet meer zo somber en heeft veel meer levensmoed en zin om dingen aan
te pakken. De slaap is ook beter. Hij had in lichte mate last van apneu.
Die klacht is verdwenen. Hij heeft ook minder last van spierpijn.
Psychiater Rogier Hoenders is een voorstander van het gebruik van Sint
Janskruid, lees
hier
wat hij er over zegt. Sint Janskruid is namelijk bewezen effectief bij
lichte tot matige depressie. Sint Janskruid heeft invloed op de
neurotransmitters serotonine, noradrenaline en dopamine (zie de tekst over
dopamine/serotonine elders op deze pagina).
In één van de vorige alinea's heb ik Prof. Van Hilten geciteerd die zegt
dat men te lang eenzijdig op de bewegingsstoornissen gefocust is geweest. Hier nog een citaat van hem, waar ik het volledig mee eens ben:
In de dagelijkse praktijk gaat alle aandacht uit naar de motorische
stoornissen van de Ziekte van Parkinson. Uit meerdere onderzoeken bij patiënten
met deze ziekte blijkt echter dat niet de motorische stoornissen, maar de
stemmingstoornis de belangrijkste bepalende factor van kwaliteit van leven
is.
Update. Daarnaast toont onderzoek aan
dat Sint Janskruid een werking kan hebben om achteruitgang bij Parkinson te voorkomen. Hier een artikel
over dit onderzoek (het onderzoek staat onder het artikel genoemd): Medicinal Plant, St John's Wort, May Reduce Neuronal Degeneration Caused
By Parkinson's Disease
Link: www.sciencedaily.com/releases/2009/05/090511181252.htm
Over het onderzoek:
De onderzoekers zeggen dat uit diverse eerdere onderzoeken is gebleken dat Parkinson o.a. te maken heeft met oxidatieve stress in het brein.
Daarom wordt vaak geadviseerd om grote hoeveelheden antioxidanten in te nemen. Dit kan de klachten
doen verminderen, en de voortgang van de ziekte vertragen.
In dit onderzoek is gekozen voor Sint Janskruid omdat deze plant bewezen effectief is als anti-oxidant.
Dat toont dit onderzoek ook weer aan. Daarnaast toonde het onderzoek aan dat de werking het grootst is bij gebruik van (het extract van) de hele plant.
De hele plant werkt beter: dit noemt men een synergetisch effect. Synergie = de onderlinge delen
versterken elkaar. Dat is vaak zo met planten. De hele plant is meestal meer en beter werkzaam dan een
geïsoleerde stof. Meer over synergie op de pagina Zelfzorgmiddelen, in
deze alinea: Het voordeel van de hele
plant.
Fietsen
is ook bijzonder heilzaam. Hij probeert iedere dag een
flinke fietstocht te maken. Het helpt hem enorm tegen spierpijn, tegen
bewegingsproblemen, en het verbetert zijn stemming. Als het vanwege het
weer niet mogelijk is te fietsen, gaat hij een stuk lopen. Stilzitten is
funest, is zijn ervaring. Dan kom je in een vicieuze cirkel van steeds
meer klachten. Hoe raar het ook klinkt: vermoeidheid is te bestrijden met
bewegen. Natuurlijk komt het een enkele keer voor dat hij weinig zin heeft
en een rustdag neemt. Maar dan merkt hij ook direct dat dat niet goed is,
en besluit hij de vicieuze cirkel weer te doorbreken en weer op de fiets
te stappen.
Update. Wetenschappelijk onderzoek bevestigt zijn ervaring: fietsen
werkt als medicijn bij Parkinson! Zie verderop op deze pagina.
Lees ook wat prof. Bloem hier over zegt:
Alles wat patiënten zelf kunnen doen is ongelooflijk belangrijk, en je
moet als patiënt juist proberen zelf de regie in handen te houden. Het is
belangrijk om goed te blijven bewegen, en als het lopen moeilijk gaat,
zijn er gelukkig kennelijk nog heel veel alternatieve opties om in
beweging te blijven. (zie link in de alinea Diagnose
op deze pagina)
In de medische literatuur lees je vaak dat Parkinsonpatiënten een tekort
hebben aan diverse vitaminen (vooral Vit. D en B). Daarom is hij
een multivitamine gaan gebruiken, maar daar reageerde hij niet goed op,
hij kreeg er slaapstoornissen door (om plm. 02.00 uur werd hij wakker, en
pas veel later kon hij weer doorslapen). Hij is daarom overgestapt op een
aantal afzonderlijke vitaminen, namelijk Vit. D3 en Vit.
B-complex (geen chemisch nagemaakte, maar natuurlijke vitaminen van
het merk Solgar).
Update - Meer over vitamine D:
In eerste instantie gebruikte hij 1 capsule per 3 dagen (zowel van
B-complex als D3). Bij bloedonderzoek bleek dat hij toch nog een tekort
had aan Vitamine D. Daarom is hij overgestapt van 1 capsule per 3 dagen
naar 1 capsule per dag. (Niet alleen bij Parkinsonpatiënten, ook bij
ouderen in het algemeen, en zelfs bij jongeren, schijnt een tekort aan
Vitamine D veel voor te komen.)
Update: Vitamine D is erg belangrijk bij Parkinson. Dat blijkt uit diverse
onderzoeken. Hier een artikel over dit onderwerp, met onderaan de
onderzoeken: Vitamine D bij Parkinson
Link: www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/vitamine-d-bij-parkison.html
Voor een andere aandoening gebruikt hij Chlorella
(van het merk Solgar, vanwege de kwaliteit: zonder verontreiniging, en met
gebroken celwand voor een goede opname in het lichaam). Meer op de pagina
Zelfzorgmiddelen: Is
Chlorella een wondermiddel?
Wonder boven wonder heeft hij het krom voorovergebogen lopen ook
snel afgeleerd, door er steeds op gewezen te worden en dit te corrigeren.
Een geluk bij een ongeluk is misschien dat hij via Cesartherapie
oefeningen heeft gekregen vanwege een ongeluk vroeger. Door dit ongeluk
heeft hij een schouderprobleem. Daar doet hij dagelijks oefeningen voor,
wat waarschijnlijk ook goed uitpakt voor zijn houding.
Op een Parkinsonforum las ik van iemand dat deze zijn houding had
gecorrigeerd door te gaan zwemmen. Je kunt uit deze voorbeelden opmaken
dat de neiging krom te gaan lopen dus aangepakt kan worden. Dat zal
lastiger zijn voor een gebogen houding die al langer bestaat. Dit zijn
voorbeelden van mensen die direct in actie zijn gekomen tegen de gebogen
houding, met succes.
Een middeltje dat hij incidenteel gebruikt voor ontspanning, bijvoorbeeld
bij inslaap- en doorslaapproblemen, is Passiflora Complex van
Vogel. Wat druppeltjes in een beetje water een poosje onder de tong
houden, werkt snel en doeltreffend.
Een goede en gezonde remedie tegen obstipatie/constipatie
(verstopping darmen) zijn geweekte gedroogde pruimen. Dagelijks
innemen, aantal naar behoefte. Maar ook Chlorella is goed voor de
stoelgang en werkt tegen verstopping.
De persoon waar het hier over gaat, gebruikt altijd biologische voeding.
In hoeverre dat bijdraagt aan het voorkomen of verminderen van klachten,
is moeilijk te meten. Maar slecht zal het niet zijn, voor de totale
gezondheid en misschien ook voor Parkinson. Want Parkinson wordt
regelmatig in verband gebracht met pesticiden.
Gebruik
De middelen die hij gebruikt, heeft hij stuk voor stuk ingevoerd, om
te kijken hoe hij er op reageert. En hij is ook eens overgestapt op Ginkgo
in vloeibare vorm. Vreemd genoeg werd hij daar wat opgejaagd van. Hoe dat
kan? Geen idee. Maar hij is er mee gestopt en weer overgestapt op de
capsule-vorm. Hij heeft genoeg aan een hele lage dosering (daardoor zijn
we bij het merk Herb Tech uitgekomen).
Dosering
Bij een hoge dosis van de middelen die hier genoemd staan, voelt hij zich
niet goed.
Hij gebruikt per dag:
1 capsule Ginkgo Biloba (merk Herb Tech)
1 capsule Sint Janskruid (merk Vitotaal)
1 capsule Vit. D3 (merk Solgar)
2 capsules Chlorella (merk Solgar)
Daarnaast:
1 keer per 3 dagen 1 capsule Ginseng (merk Vitotaal)
1 keer per 3 dagen 1 capsule Vit. B-complex (merk Solgar)
Update okt 2012:
Ginkgo, Ginseng en
dopamine
Wetenschappelijk onderzoek
Zoals je op deze pagina (hierboven) kunt lezen: het middel
Ginkgo hebben wij gekozen voor problemen met zijn "hoofd",
concentratie, geheugen, plannen, enz. Ginkgo staat bekend om het
verbeteren van deze functies. Ginseng kozen we vanwege de
goede werking op het algemeen welbevinden (lichaam en geest). Ginkgo heeft merkbaar effect, van
Ginseng kunnen we niet met zekerheid vaststellen of het wel of niet werkt,
hij neemt dit voor de zekerheid.
Echter het is waarschijnlijk een schot in de roos geweest, want nu vinden
we op internet informatie dat deze twee middelen een positieve invloed hebben op het
dopamine-gehalte in de hersenen.
In o.a. dit artikel:
Ginkgo Biloba's Effect on Dopamine Levels:
www.livestrong.com/article/280041-ginko-bilobas-effect-on-dopamine-levels
Het gaat om dierstudies, gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften, en opgenomen in de database PubMed, website: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Het betreft deze 4 onderzoeken: 10416821, 15773909, 19666100, 20105177
Je kunt het volgnummer van het onderzoek intikken in het zoekvak op de
pubmed-website.
Je kunt een onderzoek ook rechtstreeks vinden door het volgnummer achter
de URL van de site te plaatsen. Bijvoorbeeld, het eerste onderzoek van de
vier hier genoemd, vind je zo: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10416821
Op die website vond ik ook nog een artikel over Chinese kruiden, o.a.
Ginkgo en Ginseng, bij Parkinson: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17691984
In het artikel hieronder wordt ook nog deze dierstudie genoemd: 15472919
En een aantal studies over de mogelijke werking van Ginkgo.
Update okt 2014:
Arts beschrijft enorme verbetering grootvader met ginkgo en
multi-supplement
Artikel:
Is Ginkgo biloba and/or a Multivitamin-multimineral Supplement a Therapeutic Option for Parkinson's Disease? A Case Report
In medisch tijdschrift: Global Advances in Health and Medicine, www.gahmj.com/doi/full/10.7453/gahmj.2013.096
Citation: Global Adv Health Med. 2014;3(4):43-44
Om dit artikel te kunnen lezen moet je je registreren op die site, dat
gaat vrij makkelijk, maar je kunt het ook vinden op andere plekken op
internet, bijvoorbeeld in de medische database PubMed:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4104556
Het is geschreven door een arts, Gary D. Conrad, MD, verbonden aan Midwest Regional Medical Center, Oklahoma
City. Zijn grootvader had al jaren Parkinson en gebruikte het medicijn Sinemet. Op een gegeven moment viel hij
steeds, en z'n familie vroeg deze kleinzoon/arts om raad. Deze klacht kan ook komen door andere aandoeningen dan Parkinson, bijvoorbeeld
vaatproblemen. Hij schreef z'n grootvader daarom Ginkgo voor en een
multivitamine/mineralen supplement. Het vallen werd een stuk minder, maar
dat niet alleen, de Parkinson-klachten verbeterden enorm.
Citaat:
The results were near-miraculous. Over a 6-week period, not only did my grandfather's falling episodes dramatically decrease, but his tremors improved by 80% to 90%. Before, when he attempted to eat, he would “sling food across the room” and frequently had to be spoon-fed by family. After treatment with ginkgo and the multivitamin-multimineral, he was capable of feeding himself and going out to eat. He was able to continue to live at home, and his overall quality of life had markedly improved.
Dit heeft plm 10 jaar geduurd, waarna hij (op 90-jarige leeftijd) in een verpleeghuis werd
opgenomen, en men de Ginkgo-medicatie stopte. Hij leefde nog 3 maanden, en
ondanks het stoppen met Ginkgo keerden zijn tremors niet terug naar het
niveau van voor deze behandeling.
(Details over samenstelling en dosering Ginkgo en Multi in het artikel)
Na deze gevalsbeschrijving (case-report) bespreekt deze arts een aantal studies over de behandeling van
Parkinson met Ginkgo en met vitaminen/mineralen, en de mogelijke manieren van
werking van deze middelen.
Ook het onderwerp bijwerkingen komt aan de orde. Daarover zegt het
artikel:
- Ginkgo biloba is één van de meest bestudeerde kruiden ter wereld, en het inwendig gebruik van het ginkgoblad-extract is slechts zelden in verband gebracht met bijwerkingen, waarvan de meeste gering zijn.
Bron: American Herbal Pharmacopoeia and Therapeutic Compendium. Ginkgo Leaf (Ginkgo biloba). 2003
- Een onderzoek in 2013 van het US government's National Toxicology Program
dat het middel niet veilig zou zijn, is in 2014 weerlegd door het American
Botanical Council (details: zie artikel).
Meer info Ginkgo
Zie ook het artikel Voedingsadviezen
in een vroeg stadium van
Parkinson, op de website dieetcare.nl (Praktijk voor Voeding en
Natuurgeneeskunde). Je kunt daar o.a. lezen:
Ginkgo Biloba is een sterke antioxidant en verbetert de doorbloeding van de hersenen. Het kan ondersteunen bij de aanmaak van dopamine. Aanbevolen dosering die vaak
wordt genoemd is twee maal daags 80 mg.
Over het belang van antioxidanten bij Parkinson, lees dit artikel met
verwijzing naar wetenschappelijk onderzoek: We roesten toch! Antioxidant theorie gerevitaliseerd
Link:
www.iocob.nl/ziekte-van-parkinson/we-roesten-toch-antoxidant-theorie-gerevitaliseerd.html
Waarom wordt dit middel niet
gebruikt in de reguliere geneeskunde?
Aanwijzingen genoeg dat Ginkgo een effectief en veilig middel is bij
Parkinson. Een studie met een groep patiënten zou op z'n plaats zijn.
Waarom doet men dat niet?
Dat kun je lezen in deze alinea: Onze
gezondheidszorg zit vreemd in elkaar
En in de alinea op de pagina Cholesterol-Statines: Hoe
komt het dat deze gevaarlijke middelen nog steeds aan miljoenen mensen
worden voorgeschreven
Des te vreemder dat men zo'n middel buiten de deur houdt, als je weet dat
zeker de helft van de middelen in de reguliere geneeskunde niet is bewezen
voor de kwaal waarvoor men voorschrijft. Men noemt dit: off-label
voorschrijven.
Zie het artikel van 18-10-2014 in de NRC: Medicijn vaak voor andere ziekte gebruikt dan bedoeld
Link: www.nrc.nl/nieuws/2014/10/18/medicijn-vaak-voor-andere-ziekte-gebruikt-dan-bedoeld
En als je dan nog denkt dat het allemaal zo zeker is, en zo goed bewezen
in de reguliere geneeskunde, bekijk dan de vermakelijke lezing van prof
Smulders: Het Evidencebeest.
Te vinden in deze alinea: www.infowebweistra.eu/homeopathie-wetenschap.htm#Regulier
Update dec 2012:
Fietsen is medicijn bij Parkinson
(motorisch en cognitief)
Wetenschappelijk onderzoek
Fietsen bij Parkinson werkt als medicijn
Dat blijkt uit onderzoek van Jay Aberts (en anderen), verbonden aan de
afdeling Neurologie van Cleveland Clinic. Hij kwam bij toeval achter de
heilzame werking bij Parkinson door een lange-afstands rit per tandem met
achterop een parkinsonpatiënte. Daarna is hij onderzoek gaan doen met
meerdere patiënten.
Het moet dan wel gaan om stevig doortrappen, niet om fietsen met een
slakkengangetje. Op scans van de hersenen zijn de veranderingen duidelijk
zichtbaar, vergelijkbaar met het nemen van medicatie. De effecten
houden lang aan volgens onderzoeker Alberts (zie link video verderop op
deze pagina)
Hier de onderzoeken:
1. Changes in executive function after acute bouts of passive cycling
in Parkinson's disease
gepubliceerd in: Journal of Aging and Physical Activity
te vinden in de database PubMed:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21558565
conclusie: These findings suggest that passive exercise could be a
concurrent therapy for cognitive decline in PD.
Men doelt hier met passive (cycling) op het zitten (en trappen)
achterop een tandem.
Een therapie om cognitieve achteruitgang te voorkomen
2. It is not about the bike, it is about the pedaling: forced exercise
and Parkinson's disease
gepubliceerd in: Exercise and Sport Sciences Reviews
te vinden in de database PubMed:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21799425
citaat: A novel forced exercise intervention is described that has
resulted in improved motor function and central nervous system function in
PD patients
In het Nederlands: verbetering op gebied bewegingsfunctie en centraal
zenuwstelsel
Hoofdonderzoeker en video's
Gegevens van de hoofdonderzoeker, Jay Alberts, vind je hier:
http://my.clevelandclinic.org/staff_directory/Staff_Display.aspx?DoctorID=6514
Boven de foto kun je klikken op: Doctor's video
Start de video, daarna verschijnt automatisch de tweede video
Deze laatste is het interessants vanwege de getoonde hersenscans die het
effect van fietsen laten zien, vergeleken met medicatie.
Meer gegevens
Een artikel in the Daily Mail van 26-11-2012, getiteld How pedal power
could ease Parkinson's: Cycling can improve connections in brain regions
linked to the disease, gaat over deze onderzoeken.
Enkele passages uit het artikel:
In the study, he carried out a series of scans on the brains of 26
Parkinson’s patients who used exercise bikes three times a week for two
months.
The exercise improved (boosted) connections between brain regions linked
to the disease and boosted patients’ co-ordination and balance.
The results show that forced-rate bicycle exercise is an effective,
low-cost therapy for Parkinson’s disease.
They also want to see whether other forms of exercise such as swimming and
rowing have similar benefits.
A regular exercise routine can help those with the condition to not only
improve their general fitness but can also help to improve movement and
balance as well as other symptoms of the condition such as anxiety and
depression.
Patiënte voelt zich weer normaal tijdens toer
Op de website inevergiveup.org staat een verslag van een tandemtoer van
een week over bijna 500 miles. Een parkinsonpatiënte zegt daar: het
voelde die week alsof ik geen Parkinson had, het voelde alsof ik alles
kon.
Onderzoek:
Remt intensief sporten de achteruitgang van de ziekte?
In het programma Hart van Nederland van 22-11-2012 (video) zie je een parkinsonpatiënt op een
hometrainer, samen met prof. Bloem. Deze zegt: Sporten is heel belangrijk voor parkinsonpatiënten.
Niet alleen omdat het de symptomen onderdrukt, maar we hebben de hoop dat
intensief sporten ook de achteruitgang van de ziekte afremt. Hij gaat
daar onderzoek naar doen.
Informatie uit India: homeopathie kan helpen bij afbouwen medicijnen
In India is homeopathie volledig erkend, en de toepassing wordt
gestimuleerd door de overheid. Er zijn plm. een kwart miljoen homeopatische
artsen, in 3000 ziekenhuizen wordt homeopathie toegepast, en ruim 100
miljoen mensen maken er gebruik van. Daardoor is er veel ervaring met alle
soorten ziekten.
Een bekende kliniek is die van de Banerji's. Hier worden 1000 mensen per dag behandeld. Zij zijn vooral
bekend vanwege hun kankerbehandeling, die nu ook in Nederland wordt toegepast.
Meer op de pagina homeopathie/wetenschap, klik hier
Op hun website, in de rubriek Ask Your Doctor, staat een vraag over
Parkinson (vraag 53). Daar zeggen zij dat het afbouwen van
parkinson-medicatie erg lastig is. Zij noemen een aantal homeopatische
middelen die kunnen helpen bij het afbouwen. Dat moet gebeuren onder
begeleiding van een homeopatisch arts, niet op eigen houtje. .
Dit advies geven zij:
1. Lachesis 200, 's morgens om de andere dag,
2. Gelsemium 6, twee keer per dag,
3. Cuprum Metallicum 6, twee keer per dag gedurende een maand
Zijn plantaardige middelen inferieur aan
"chemische" middelen?
Nee, maar onze gezondheidszorg zit vreemd in elkaar.
Je kunt op deze site lezen wat professor
Kayser zegt over geneeskrachtige planten, hij noemt ze 'farmaceutische
fabriekjes', en vindt dat ze als geregistreerd geneesmiddel in de
apotheek verkrijgbaar zouden moeten zijn. Je kunt ook lezen wat psychiater
Rogier Hoenders zegt over plantaardige middelen, zoals Sint Janskruid.
Nog een voorbeeld: prof.
Dieter Loew raadt plantaardige middelen aan bij diverse
ouderdomsaandoeningen. Enz.
Waarom worden deze middelen dan niet voorgeschreven? Ze hebben niet of
nauwelijks bijwerkingen, en ze werken goed. Dat heeft te maken met hoe
onze gezondheidszorg in elkaar zit, en hoe onze maatschappij in elkaar
zit. Je kunt dat bijv. lezen op de pagina
over Cholesterol, in de alinea "waarom worden deze gevaarlijke
middelen nog steeds voorgeschreven". Verder heeft het te maken met
patenten en onderzoeksgeld. Onderzoek naar natuurlijke middelen gebeurt
weinig omdat je op deze middelen geen patent kunt aanvragen. Daardoor kan
er op deze middelen lang zoveel winst niet worden gemaakt als op de
"chemische" middelen. Het geld voor onderzoek wil men er dubbel
en dwars weer uithalen, maar dat lukt dus niet bij middelen waar je geen
patent op aan kunt vragen. Onze gezondheidszorg zit zo in elkaar dat
artsen afgaan op wat de farmaceutische industrie aanbiedt, en dat zijn dus
de "chemische" middelen. Zie pagina
Cholesterol, daar wordt
uitgebreid ingegaan op deze kwestie. Daar komt nog bij dat wij
"geprogrammeerd' zijn alsof deze chemische middelen beter zouden zijn
dan plantaardige middelen. Maar dat is een misverstand. Dat komt op deze
site op diverse plekken aan de orde.
Parkinsonvereniging forum: kritiek niet gewenst
Op het forum van de Parkinsonvereniging is een kritische
houding tegenover de gevestigde medische stand taboe. In plaats van de
discussie aan te gaan, reageert men nijdig, en de beheerders verwijderen
berichten en accounts. Het doel van zo'n vereniging zou juist moeten zijn
de patiënt te informeren over alle aspecten, ook de negatieve aspecten
die ik op deze site aan de orde stel. Maar zo werkt het dus niet. Dit kan
te maken hebben met de financiering, men ontvangt meestal geld van de
farmaceutische industrie, men is dus niet onafhankelijk. Meer over deze
kwestie op de pagina
over Cholesterol in de alinea: Waarom worden deze gevaarlijke middelen
nog steeds aan miljoenen mensen voorgeschreven.
Persberichten over nieuwe medicijnen vaak zwaar
overdreven
Doorbraak in onderzoek naar Dementie. Nieuw medicijn tegen Kanker. Hoopvol
bericht voor Parkinsonpatiënten. Dit soort berichten verschijnen
regelmatig in de pers, maar je hoort er later meestal niks meer van. Uit
Amerikaans onderzoek blijkt dat deze berichten vaak zwaar overdreven zijn.
Zie: http://sync.nl/medisch-nieuws-vaak-zwaar-overdreven
DBS - Deep Brain Stimulation
In een artikel in Medisch Contact wordt gesteld, door de psychiaters Schlaepfer en Fins,
dat de verwachtingen over DBS teveel worden opgeschroefd. Vooral positieve resultaten worden naar
buiten gebracht, de negatieve worden verzwegen. En de pers doet er nog een schepje
bovenop.
Er is naïviteit over de risico's. De operatie is betrekkelijk veilig, maar bloedingen en infecties kunnen optreden. Soms sterft er
iemand (mortaliteit).
Als de operatie wel succesvol verloopt, dan zijn er nog de bijwerkingen en
het probleem met goed afstellen. Persoonlijkheidsstoornissen komen voor,
psychiatrische problemen, spraakstoornissen, en problemen met kwaliteit
van leven. Sommigen komen van de regen in de drup.
Het artikel heet: Kritiek op opmars diepe hersenstimulatie
Link: http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/tijdschriftartikel/83906/kritiek-op-opmars-diepe-hersenstimulatie.htm
Andere bron voor bovenstaande tekst:
Diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson
Odekerken, Van den Munckhof, Schuurman, De Bie
Tijdschrift voor Neurologie & Neurochirurgie
vol 114 - nr. 4 - december 2013, pag 143 - 148
(Niet de bijlage die ook op internet is te vinden, en slechts 1 pagina
beslaat)
Wat lees ik nog meer in het kritische artikel op Medisch Contact?
Citaat:
Neurochirurg dr. Rick Schuurman (AMC), specialist op het gebied van DBS: ‘De ziekte van Parkinson is progressief – mensen gaan langzaam achteruit. DBS zet hun ziekteproces gemiddeld vijf jaar terug. Maar ze worden, om zo te zeggen, niet
geparkeerd.
Dus na (gemiddeld) 5 jaar zit je weer op het niveau van voor de operatie?
En wordt dat ook aan de patiënten verteld?
Bijwerkingen en natuurlijke middelen
Deze behandeling komt voort uit het probleem van de bijwerkingen van de
medicatie. Na een aantal jaren werkt die niet goed meer, en zelfs tegen je.
Men krijgt dan last van plotselinge en onvoorspelbare overgangen, on/off
fasen. Tijdens de on-fase treden hinderlijke wilde bewegingen op, men
noemt dit: dyskinesie. Een andere term is: medicatie-geïnduceerde responsfluctuaties. (Meer
informatie elders op deze pagina.) Patienten die hier last van hebben,
kunnen onder bepaalde voorwaarden in aanmerking komen voor deze
DBS-operatie/behandeling.
Dit probleem van een operatie vanwege de bijwerkingen is reden te meer om eens wat beter naar natuurlijke middelen te kijken, zoals
Ginkgo. Een middel waarvan slechts sporadische en milde
bijwerkingen bekend zijn. Diepdroevig dat onze geneeskunde zo in elkaar
zit dat men geen aandacht heeft voor deze middelen.
Zie deze alinea: Enorme verbetering met Ginkgo
En deze: Waarom wordt dit niet
voorgeschreven/gebruikt in reguliere geneeskunde
Diagnose
De diagnose Parkinson is nog steeds niet met zekerheid te stellen. Ook
niet met de moderne scanapparatuur. Pas als iemand is overleden, kan men
door hersenonderzoek vaststellen of er sprake was van Parkinson. En dan
blijkt dat men in een bepaald percentage van de gevallen de verkeerde
diagnose had gesteld. Er bestaan namelijk ook een aantal ziekten met
nagenoeg dezelfde verschijnselen als Parkinson, men noemt die
Parkinsonismen.
Met een scan kan men bijvoorbeeld een tumor opsporen, en een aantal
Parkinsonismen. Als deze Parkinsonismen niet worden vastgesteld, weet je
nog steeds niet zeker of je Parkinson hebt. Je kunt dan nog steeds één
van de andere vormen van Parkinsonisme hebben, één van die vormen die
niet opgespoord kunnen worden met een scan.
Zie dit artikel van neuroloog prof. Bas Bloem:
https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/weblog/archive/2011/01/31/nucleaire-diagnostiek-bij-parkinson-dat-scan-en-ibzm-spect.aspx
In een ander artikel zegt prof. Bloem:
Als je nog kunt fietsen, pleit dat sterk voor de Ziekte van Parkinson,
maar als je dat kort na het ontstaan van de klachten niet meer goed kunt,
pleit dat juist voor het bestaan van een vorm van Parkinsonisme
Zie:
https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/weblog/archive/2011/01/16/parkinson-en-fietsen-op-de-radio.aspx
Ook op deze
site:
Bewijs
werking homeopathie door celbiologen
lees
verder
Bewijs verdunningen. Nu revolutie in de wetenschap
lees
verder
Bewijs homeopathie in uitgebreid onderzoek Zwitserse overheid
lees
verder
Cholesterol, bijwerkingen statines, alternatieven
lees
verder
|
|
|
|